지방척수수막류 4개월아기 세브란스 수술 후기 2 (종사지방종, 딤플,척수결박증후군)

● 셋째날 _ 수술

7시쯤 청소해주시는 분께서 오셔서 청소를 하니 아기가 소리에 깨어났어요. 간호사선생님도 오셔서 아기상태를 확인하시길래 화장실이 너무 급해서 선생님께 잠시 말씀드리고 다녀왔네요ㅋㅋ 화장실갔다오니 수술카드가 오더라구요. 휴대폰이랑 아기마스크를 챙겨서 수술카트위에 아기를 안고 올라앉아서 수술실로 향했어요. 아침에 비가 와서 마음이 울쩍했는데 아기한테 감정이 전달된다길래 일부러 더 밝게 이야기하며 수술대기실로 향했어요. 수술대기장 입장전에 보호자는 초록색 가운을 입고 머리캡을 쓰고 아기는 모자를 쓰고 입장해요.

수술대기장에는 많은 사람들이 수술카트위에 누워서 대기를 하고 있었어요. 그중 우리 아기가 제일 어리더라구요 ㅠㅠ
옆에 누워계시던 할머니는 왜 어린아기가 여기있지? 라는 눈으로 안쓰럽게 계속 쳐다보시더라구요ㅠㅠ

하지만, 우리아기 수술하는걸 알리가 없고 ㅋㅋ 수술대기실까지 카트타고와서 찡찡 안거렸는데 수술대기실에 멈춰서 거의 40~50분 동안 대기한것 같아요. 가만히있으니 찡찡거려서 앞에 계시는 분께 내려서 아기 안고있어도되냐 물으니 된다하셔서 계속 안고 둥가둥가하고 있었네요 ㅠㅠ 팔떨어져 나가는줄...ㅋㅋㅋㅋ
수술대기실 분위기에 잠시 눈물이 났지만 아기달래준다고 그럴 여유도 없었네요...ㅋㅋ

대기하는 중에 아기이름, 병명, 알러지유무 등등을 물어보고 확인하세요. 그러고 간호사분께서 아기를 안고 수술장으로 들어가시네요. 병실에서 기다리고있으면 문자로 상태를 알려주신다고 하시네요.
그전날에 1인실을 신청했었던 터라 간호사실에 물어보니 아직 원무팀이 안와서 9시쯤 알수 있다고 하시더라구요. 빠르게 샤워를 하고 남편이랑 같이 식당에서 아침밥을 먹고있는데 간호사실에서 병실옮겨진다고 연락이 오셨더라구요.
얼른 먹고 올라가서 짐을 1인실로 옮겼어요.

4인실에 2명 사용했는데 왜 옮겼냐면... 초등학생 여자아이였는데 우리 아기를 넘예뻐해줘서 고맙고 했지만, 늦게 자니 아기도 잠을 못자서 칭얼거리고 아기 우는소리에 제가 또 미안해지고 새벽에 아파서 울며 일어나고 화장실가면 좌욕을해야하는지 조용한 새벽 우당탕탕 소리에 아기가 자꾸 깨더라구요 ㅠㅠ 그래서 너무 좋은사람들이고 병실이였지만 1인실을 신청했네요 ㅠㅠ

1인실에 거의 짐을 다 옮길쯤 회복실에갔다고 문자가 오더라구요. 수술예상시간은 2시간이였지만 실제 수술시간은 1시간 25분 정도 소요되었네요. 그러고 회복실에서 20분있었나봐요. 수술실앞으로 오라는 문자에 부리나케 달려갔네요.

안내하시는분께 이야기하니 전화로 연결해서 확인하고 기다리고 있으니 나오더라구요 ㅠㅠ 그 기다리는 몇분이 어찌나 떨리던지 ㅠㅠㅠㅠ 서럽게 울며 카트에 실려서 나오더라구요 ㅠㅠ

얼굴은 퉁퉁부어서 저희 아기인지도 못알아볼 정도였어요.. 어찌나 마음이 아프던지..
이름을 부르니 더 서럽게 울더라구요 ㅠㅠ 이때까지 참은 눈물이 펑펑 났어요... ㅠㅠ

병실로 옮겨서 엎드린 자세로 있었어요. 아기는 울고 정신없는 와중에 간호사선생님께서 설명해주시는데
정신이 1도 없어서 귀에 들어오지도 않더라구요. 아! 그리고 팜컵을 꺼내놨었는데 간호사선생님께서 이걸로 두드리면 아기 등에 진동이 울려서 수술부위 아프다고 사용하지 말라고 하셨어요.

깊게 잠들지 않게 하고 울리다가 쉬고 울리다가 쉬고 하라고 하셨어요. 저희아기는 아까 열심히 울더니 계속 잠자고 옹알이만 해서 ㅠㅠ 울리기 힘들었네요. 덕분에 열이 38.6도까지 올라갔어요 ㅠㅠ

발을 엄청 비비고 엉덩이를 들썩거리고 고개를 자꾸들어서 간호사선생님께 이야기드리니 그정도는 괜찮다고 하셨어요.
근데 ㅠㅠ 다리를 너무 움직여서 소변줄이 자꾸 꺾이더라구요. 소변줄이 꺾이면 소변이 잘 나오지못해서 아기가 불편해한다고 소변줄도 잘 봐라고 하셨어요. 무통과 여러가지 수액을 달고 약까지 나와서 정신이 없었네요 ㅠㅠ

얼굴이 퉁퉁 부어서 벌에 쏘인것 마냥... 너무 안쓰럽고 마음이 아팠어요. 그것과 동시에 산 하나는 넘었다라는 생각이들더라구요. 1인실이라서 그런지 마음도 더 편했어요. 아 그리고 저는 침대 시트 하나 더 달라해서 침대위에 접어서 하나 더 깔았어요!

2시간뒤 물 조금 먹이고 괜찮으면 4시간 뒤 분유먹이라고 하셨어요.

이날은 소변줄 확인하고 아기가 고개를 자꾸들고 박아서 고개를 돌려주는게 일이였네요 ㅠㅠ 아 그리고 열이 많이 나서 미온수로 적셔서 닦아주고 밤에는 다 벗겨놓고 재웠어요. 다행히 새벽에는 열이안나고 떨어졌어요.
카페에서 처럼 마음은 힘들었지만 몸은 잠시 쉴수 있는 날이였어요.

●넷째날 _ 회복

아침에 김동석교수님이 회진오시더니 수술은 잘되었고 발간지럽히시더니 발움직임도 좋다며 오늘 소변줄 빼고 소변잘확인하라고 하셨어요. 자세제한은 따로 말씀이 없으셨는데 간호사선생님께서 다시 알아보고 이야기해준다길래 기다렸더니 자세제한 풀렸다고 안아도된다고 했어요.

이날에도 열이 좀 있어서 배만 덮어주고 혹시나 싶어서 옆으로 누워있었네요.

소변줄빼고나니 좀 낫더라구요. 다행인건지 저희 아기는 소변줄하는동안 대변은 보지않아서 기저귀 교체할 일은 없었는데 중간에 소변이 새는건지 기저귀가 젖어있더라구요. 그럴때는 기저귀 무게 재서 알려달라하셔서 무게 재고 간호사실에 알렸어요.

소변줄 빼고나서는 첫번째, 두번째 소변은 기저귀무게 재고 잔뇨량 체크해야한다고 간호사실에 알려달라고 하셨어요.
저희 아기는 첫번째는 잔뇨가 30 두번째는 5였어요. 그래서 잔뇨체크는 안했고 기저귀무게만 재어달라고 하셔서
기저귀무게 열심히 재었어요. 근데 1회소변을 재어달라고 이야기하셨지만 옆으로 누워있어서 기저귀 소변줄에 쉬야가 안닿였는지 쉬야안한줄알고 확인했더니 많이 했더라구요. 꼭 바로 측정해야하는건 아닌것 같아요.

예전 후기에는 타 과에서 와서 측정한다고 시간이 많이 소요되었다고 보았는데
지금은 간호사선생님께 이야기드리면 바로 초음파기계들고 오셔서 잔뇨체크해주세요!ㅎㅎ

저는 30분, 1시간, 낮잠잘때는 3시간도 교체를 안했었거든요. 먹는거 배변배뇨를 측정해서 기록지에 적어놓으면 간호사선생님께서 다시 기록하고 전달하시는것 같아요.

변을 묽게 해주는 약을 먹어서 그런지 설사처럼 응가를 하더라구요 ㅠㅠ 수술부위에 들어갈까봐 정말 조심해서 닦아주었어요. 이때 건티슈를 물에 적셔서 사용했는데 좋았어요!

열심히 기저귀 무게 체크하고 있는데 간호사선생님께서 오시더니 이제 기저귀 체크안해도 된다고 하시네요! 하며 이야기해주셨어요!!! 얼마나 기쁘던지 ㅠㅠ


드레싱교육해주시는 분이 오셔서 수술실에서 하고온 거즈는 제거해주셨고 설명해주시며 테가덤을 붙여주셨어요.

수술실에서 하고 온 드레싱이 너무 넓어서 무서웠는데 제거하고보니 요정도였어요 ㅎㅎ
넘 다행이다 싶었어요 ㅠㅠ

오후에 무통빼고 수액도 빼고 자유의 몸이 되었어요. 수술 결과 확인 mri를 찍어야되는데 시간이 되면 화요일이고 아님 외래에서 보자하셔서 저는 외래에서 보기로 했어요. 아기를 유모차에 눕혀서 태우고 의료기 상사에 가서 드레싱재료를 사왔어요. 본관에 사람이 무지 많았어요 ㅠㅠ

자세제한 풀려서 안아줘도 된다했지만 괜히 걱정에 안아주지 않았어요 ㅠㅠ 안겨 자던 아기는 잠이오는데 안 안아주니 엄청 울더라구요 ㅠㅠ 목이 다 쉬었어요.. 지금도 ㅠㅠ ㅋㅋㅋㅋㅋ 덕분에 수면교육은 되었네요

●다섯째날, 여섯째날 _ 회복

아침까지 아기얼굴에 붓기가 안빠졌는데 오후되니 많이 빠져서 원래 얼굴로 돌아왔어요ㅋㅋㅋ

그리고 대변볼때 너무 물처럼 설사가 나오면 약을 안먹어도된다고 말해달라고 했어요.
그리고 나서 몇시간뒤 대변을 봤는데 쥬르륵 흐르더라구요. 그래서 말씀드리고 그날 점심부터는 부르펜만 먹고 있어요.
1인실에 있던 세브란스어린이병동인형이 선물로 비치되어있더라구요ㅋㅋ 자세제한은 풀렸지만 그래도 옆으로 재우는게 나을 것 같아서 인형을 끼워서 재웠어요 ㅎㅎ

1인실은 이렇게 생겼고 2인실은 1인실 크기에 침대 두개가 들어간다고 하던데 그렇게 생각하니 진짜 좁을것같았어요.
아기가 잘때찍은거라 불을 다꺼놓았네요 ㅋㅋㅋ 전자렌지가 방안에 있는게 제일 좋았어요. 닥터브라운스팀팩을 들고가서 아기 젖꼭지를 소독했던 터라 다인실에 있을 때 배선실이 바로 옆에 있음에도 불구하고 아기 잘때 나와있으면 전자레인지 돌리는 시간이 너무 ㅋㅋㅋㅋㅋ 쫄렸어요. 공기청정기도 있었는데 공기청정기는 가까운곳에 나쁜공기가 많이 모인다는 뉴스를 보아서 공기청정기는 꺼놓았어요.

테이블에 놓고 많이 분유존으로 많이 사용하시던데 저는 구부려서 분유타기가 넘 힘들더라구요. 그래서 공기청정기를 옆으로 밀고 쇼파도 냉장고 쪽으로 밀어서 공간을 마련했어요. 동선이 훨씬 편했어요.

일회용 젖병, 분유포트기, 채반볼 챙겨가서 정말 유용하게 사용했어요.

아기도 어느정도 회복이 된것같았고 집에 너무너무 가고싶었어요 ㅠㅠㅋㅋㅋㅋ

역시나 잠잘때는 안 안아줘서 많이 울었지만 ㅠㅠ 깊게 잠들기도 하네요


여섯째날이되니 오늘밤만 자면 내일 집에 간다는 생각에 너무 좋았어요 ㅠㅠ
드레싱한지 이틀째 되는 날이라서 간호사선생님께서 드레싱할때 불러달라고 봐주신다하셨어요ㅎ

드레싱을 처음 해봤는데 아기가 아플까봐 ㅠㅠ 손 덜덜 거리면서 했네요 ㅠㅠ
수술후 좀 부을 수 있다하였고 주위에 물렁거리는게 만져지면 무조건 전화하고 외래로 방문하라 하셨어요.

87병동 선생님들 아기들 진짜 많이 이뻐해주셔요 ㅠㅠ 저희 아기는 저를 보고 울고있다가도 선생님보면 아주 방긋방긋 웃으며 엄마 거짓말쟁이 만드네요^^

어느정도 짐도 정리하고 마음이 가벼운지 유모차에 아기 태워서 복도도 다니며 즐거운 마음으로 다녔네요.

마지막날 저녁은 여유가있었는지 사진이 있네요 ㅋㅋㅋㅋ 먹다가 찍긴했지만 저는 저녁마다 진짜 맛있게 먹었어요ㅎㅎ

●마지막날 _ 퇴원

드디어!!!퇴원!!!! 아침에 일어나서부터 얼마나 기분이 좋던지 ㅠㅠ 신경외과에서 다른 선생님께서 오셔서 응아 쉬야 잘하고 한달뒤에 보자며 인사오셨고 시간이 10시쯤이였는데 언제든 퇴원해도된다고 하시고 가셨어요.
그러고 간호사선생님께서 퇴원 설명과 동시에 약 설명 그리고 입원, 수술비를 알려주셨죠. 퇴원은 12시로 알고있어서 남편이 아직 도착을 안했던 터라 아기 맘마 먹이고 남편오면 가도되냐하니 그렇게 해도된다고 하셨어요.

그래서 남편도착해서 4층에 수납할동안 저는 병실에서 아기 맘마 먹이고 나머지 짐을 정리해서 집으로!!!!!

저희는 비행기를 타고 갈 예정이여서 아기를 어떻게 안고가야할까 생각을 많이 했었는데요. 수유시트에 눕혀서 안고왔어요 ㅎㅎ 혹시나 지방에서 올라가시는 분들 참고하세용!

보호자 1인 한정으로 보호자 교체에 대해서 많이 궁금해하시고 저 또한 궁금했었는데
퐁당퐁당으로 보호자를 교체하는건 안되고 몇일하고 한번 교체하고 하는건 되나봐요
대신 코로나검사 확인받고 보호자 출입팔찌가 있어야해요. 그게 있어야 검사를 받을 때도 병실 들어올 수 있어요.

혹시나 궁금해 하실 분들이 있을것 같아서 올려놓아요.

4인실에 같이 썼던 아이도 부모님이 일주일씩 교대로 보호자를 하더라구요. 보호자교체가 원칙상은 금지되어있지만 사정에 따라 교체가 가능하다고 하니 참고하세요~!









짧다면 짧고 길다면 긴 일주일 동안 병원 생활 잘하고 수술도 잘 끝내고 어제 집으로 왔어요 ㅠㅠ
집이 정말 최고 좋은것같아요!!
앞으로 추적관찰을 하면 외래를 가겠지만 그래도 수술전까지 마음 아프고 힘들었던거에 비하면 매우 홀가분하네요!

한달 뒤 외래를 가서 어떤결과를 들을지는 모르겠지만 예방적수술이여서 예후가 좋다고 하였으니
외래가는 동안 드레싱 잘하고 잘 케어해서 좋은 소식듣도록 해야겠어요.


정말 건강이 최고인것 같아요! 우리 아기들 아프지말고 건강하게 잘 자랐으면 좋겠어요!♥

https://bit.ly/3fUatdt

지방척수수막류 4개월아기 세브란스 수술 준비물