지방척수수막류 4개월아기 세브란스 수술 후기 1 (종사지방종, 딤플,척수결박증후군)

저번주에 입원하여서 mri찍고 수술하고 회복하고 어제 퇴원하여서 집으로 왔어요!
저처럼 수술앞두고 걱정되어서 많이 찾아보고 하시는 부모님들을 위해서
기억에서 잊혀지기전에 자세히 수술 후기를 기록해보려해요.


지역대학병원에서 찍은 초음파 자료를 가지고 갔더니 김동석교수님께서 척수수막류네요 라고 이야기하시고는 입원해서 mri를 찍어봐야 확실할것 같다며 4개월될때 수술 스케줄을 잡아주셨어요.

입원 전날이 되니 어찌나 마음이 심란하던지....... 입원준비물을 적어놓은걸 한번더 확인하며 캐리어를 챙겼었죠.


일요일 입원 / 월요일 mri / 화요일 수술 / 토요일 퇴원으로 일주일간 입원이였어요.

●코로나 검사

수술 일주일 전에 세브란에서 카톡으로 예약확인, mri검사확인, 코로나 검사 카톡이 오더라구요.
입원예정 3일전 날짜중 코로나 검사를 하여야 유효해요. 한번도 해본적 없는 코로나검사를 받으려니 저도 무섭고 그 아픈걸 아기한테 해야된다는 생각에 더 마음이 아프더라구요.

저희 지역은 2단계였다가 제가 코로나검사받으려는 2주전에 1.5단계로 내려가서 입원용 코로나검사는 병원에서 실시를 하여야 했어요. (2단계이면 병원에서도 무료로 코로나 검사를 받을 수 있어요.) 코로나 검사비용은 1인 9만원정도 하였고 저랑 아기랑 다 지불 하였어요 ㅠㅠ 다른 지역 병원에는 보호자는 병원서류제출하면 비용절감도 해준다 하던데 저희 지역은....ㅡㅡ 특정 병원(요양병원 등) 아니고는 안된다고 하더라구요... 그리고 지역마다 다른것 같던데 보건소에서 검사하고 결과 문자를 이름과 날짜 넣어서 해달라고 하면 해주는곳도 있는데 저희 지역은 안된다고 하더라구요... 지역 보건소에 문의하시는것도 좋을것 같아요. (입원용 코로나검사는 날짜, 이름이 있어야만 유효함!)

아기띠해서 아기를 안고 저 먼저 검사하고 아기를 검사를 했어요. 다행히 코에 들어갈때 찡그리기만하고 울진않았어요.
코로나 검사를 하고 나니.. 정말 실감이 나더라구요 ㅠㅠㅠㅠ

●첫째날 _ 입원 당일

입원 당일 8시50분쯤 원무과에서 전화가 오셔서 입원시간이랑 입원실을 알려주시더라구요. 저희는 3시쯤 입원하면 된다 하였고 4인실로 배정되었다고 하였어요. 짐이 많아서 창가자리냐고 물어봤더니 모른다고 이야기 하시더라구요.

지방에서 올라가기 때문에 혹시 몰라서 세브란 도착을 2시정도로 생각하고 비행기를 예매 했던 터라 입원시간을 앞당길수 있냐고 물으니 2시30분 부터 입원 수속이 가능해서 그 전에는 안된다고 기다리다가 입원수속을 하라고 하셨어요.

그리고 일요일이라서 어린이병동에서 입원수속을 하지 않고 본관에서 입원 수속을 진행하였습니다.
일요일인데 본관에는 입원수속하는 사람들로 부적부적 하더라구요. 아빠가 아기띠하고 아기랑 짐을 챙겨서 있고 저는 입원수속을 하고 설명을 들은 후 같이 어린이 병동으로 갔어요. 어린이병동에 4인실은 8층에 하나밖에 없다고 하던데 운좋게 4인실 창가자리로 걸렸네요 ㅎㅎ 심지어 4인실에 1명밖에 없었어요!!!! 보호자1인 이라서 엘레베이터 앞에서 남편이랑 아기랑 기다리고 저는 캐리어 풀어서 짐 얼른정리하고 아기를 받아서 병실로 들어갔어요.

환의랑 병동위치 오늘 하려고 하는것 등등 간호사선생님께서 알려주시고 가셨어요.
환의 입으니...ㅠㅠ 마음이 짠해지더라구요..
(아! 저희아기 4개월인데도 환의 팔 다리 부분 접어서 입히고 바지는 배끝까지 올려 입혀서 크다고 느껴지진 않았어요!)

첫날에는 소변검사, 체혈, 엑스레이촬영, 링거를 달았어요.
소변패치를 붙이고 소변이 나오면 종이컵에 따라서 작은 소변통에 담아서 제출하였고
체혈은 간호사실 옆에있는 주사실에 체혈4통을 하였어요 ㅠㅠ 아기라서 피가 잘 안나오기때문에 쭉쭉 팔을 당겨서 피를 빼더라구요...ㅠㅠ 아기가 엄청울었어요 ㅠㅠ 그러고 침대 가드랑 침대패드, 방수패드를 간호사실에 말해서 받아놨어요. 유모차를 대여하고 보호자식을 신청(저녁만)하고나서 아기랑 같이 병동복도를 다니며 구경을 하다보니 엑스레이 찍으러 가야한다고 하더라구요. 안내해주시는 분과 함께 본관으로 넘어가서 엑스레이를 찍었어요. 저희 아기는 잠오는 타이밍에 제가 안아서 데리고 가서 그런지 엑스레이 찍을때 가만히 있더라구요ㅎㅎ

(아! 보호자식이 가격이 비싸고 맛없다고 많이들 이야기 하시던데 가격은 비싸지만 맛이 없진 않았어요 ㅋㅋㅋ
저는 맛있게 잘먹었어요.
점심은 가져간 컵밥으로 먹고 저녁은 보호자식으로 먹었는데 저는 오히려 보호자식이 더 맛있고 좋았던것 같아요ㅎㅎ)

4인실 사진이에요. 5인실보다는 넓은 느낌이였지만 확실히 다인실이 좁기하더라구요 ㅠㅠ 옆에 사람있었으면 거의 같이 누워자는 수준....ㅎ.... 다인실에 수납공간이 좁다고 하시던데 저는 생각외로 수납공간이 많다고 생각이 들더라구요. 창가에 올려둔거는 거의 없었어요. 그래도 벽쪽보다는 창가자리가 훨씬 개방되있고 덜 답답하더라구요. 근데 ㅠㅠ 밤되니까 창문사이로 우풍이 들어오는지 찬바람이 느껴지더라구요 ㅠㅠ 아기랑 분리수면을 해서 같이 자본적이 없기때문에 저는 보호자침대에서 잤는데 새벽에 뒤척일때 확인하니 찬바람이 솔솔 ㅠㅠ 감기걸릴까봐 무섭더라구요 ㅠㅠ

오후에 다음날 mri로 금식때문에 링거를 달았어요! 확실히 링거다니까 ㅠㅠ 안아주고 재우는것도 너무 불편했어요 ㅠㅠ
그리고 4개월이라서 한참 손을 빨때라...ㅠㅠ 링거줄 손으로 잡아당기고 손빨고 그래서 ㅠㅠ 양말씌어놓았는데 양말조차 축축해지더라구요...ㅎ...ㅠㅠ
mri촬영할때 수면제주사를 넣어야해서 링거꽂은 곳에 주사놓는 장치를 연결하는데 그게 길게 나오다보니 나중에는 양말씌어놓는곳에 수액줄이 꺽여서 피가역류하더라구요 ㅠㅠ 그래서 양말도 못씌우고 계속 못잡아당기고 못빨게 했어요 ㅠㅠ 링거 보호대에 아빠손가락만 쏙 나와있으니까 그 손가락 빨려고 ㅠㅠㅠㅠㅠ 그래서 ㅠㅠㅠ 못빨게 하는게 넘 힘들었네요 ㅠㅠ..ㅋㅋㅋ
(아!! 링거 꽂은 부분을 너무 빨아서 간호사선생님께 이야기드리니 테이핑을 해주시더라구요 ㅎㅎ 그래서 링거선을 조금더 고정해서 아기가 당기고 빨아도 좀 낫더라구요!)


입원수속하고 여러가지 검사하고 보호자식을 먹으니 시간이 아주 빨리 가버리더라구요ㅋㅋㅋㅋㅋ
낯선곳이라그런지 구경한다고 잠에 빨리안들어서 ㅠㅠ 안아서 재운다고 고생좀 했네요 ㅠㅠ
그래도 그날에 통잠 자줘서 넘 고마웠어요.


하지만, mri때문에 오전 7시 부터 금식이였기때문에 6시 50분쯤 꿈수로 분유를 먹였어요ㅋㅋㅋㅋ


청소하시는 분들이 거의 7시쯤 들어오셔서 화장실, 휴지통 등등 정리를 하셔서 ㅠㅠ 7시에 무조건 기상한다고 보시면 되요. 저희 아기는 8시쯤 일어나는 아기 인데 ㅠㅠ ㅋㅋㅋ 빨리 일어나져 버렸네요ㅋㅋㅋ

●둘째날 _ mri촬영, 요역동학검사

8시부터 회진을 도시는데 김동석교수님이 오셔서 오늘 mri 잘 찍자~~ 하고 아기 머리 쓰담고 가셨어요.
금식과의 전쟁이 시작되었는데 다행히 맘마 욕심이 없는 아기 인지라...ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 쪽쪽이로 손쉽게 금식시간은 지나갔네요 ㅎㅎ 근데 저희 아기 절대 쪽쪽이 안무는 아기였는데 허~한지 잘 물고 있더라구욬ㅋㅋㅋㅋㅋ

요역동학검사를 하러가야한다고 어린이병동1층에 가면 된다고 하였어요. 소변줄끼울때만 좀 아프고 나머지는 괜찮다고 하더라구요. 4개월 인생 처음으로 영상을 보니 신세계를 맛보았는지 아주 고개를 위로 들고 보고 있더라구요ㅋㅋㅋ 그래서 울지않고 무난히 끝났어요!ㅎㅎ 그러고 옆에 있는 방에가서 이분척추증에대한 설명을 듣고 병실로 올라와서

쪽쪽이 물리고 유모차태워서 복도를 돌아당기다가 mri시간이 되어서 안내해주시는 분과 함께 mri촬영실로 갔어요.

외래환자랑 같은 공간에서 대기하니 마스크는 꼭 덮어(?)서 가시는게 좋을것 같아요 ㅋㅋㅋ 아직 아기라서 그런지 맞는 마스크가 커서 그냥 코입 위에 덮어놨네요 ㅋㅋㅋ 오후1시35분에 예약했었는데 실제로 mri촬영들어가는시간은 대기하다가 2시 15분쯤 들어갔어요 ㅠㅠ 저희 아기 전에 아기가 촬영을 마치고 나오는 모습을 보니 눈물이 막 나더라구요 ㅠㅠㅠㅠㅠ 겨우 추스리고 대기하고 있다가 부르셔서 들어갔어요. 아기를 안고 있으면 수면주사를 링거라인에 넣어요. 아기 눈이 슬~ 감기면서 수면유도되니 아기 목과 머리 잘 받혀서 안고 있으라고 하셨어요. 그러고 눈이 감기니 mri검사대에 눕히고 저보고는 대기실에 있으면 된다고 했어요. 5분? 지났나...? 대기실에서 소아mri실이 보여서 계속 보고있었는데 문을 여시더라구요. 그래서 벌써끝났나? 싶었는데 막 분산하게 움직이시더니 다시 문을 닫으셨어요. 나중에 물어보니 아기가 움직여서 수면마취주사를 더 넣었다고 하시더라구요 ㅠㅠ 괜히 무슨일 생길까 싶어서 무서웠어요.(부작용에 대해 설명해주고 동의서 작성하고 수면주사를 넣는데, 실제로 전날에 소아mri 코드블루 방송이 떠서 더 무섭더라구요 ㅠ) 15분?20분정도 촬영이끝나고 맞은편 회복실에서 수면마취 후 안내를 받으며 아기가 깨어나길 기다렸어요.

어느정도 시간이 지나고 나서는 아기 몸을 주물러서 깨워라고 말씀하시더라구요. 주물주물해서 깨우니 수면제에서 안깨는지 계속 늘어지게 옹알이를 했어요 ㅋㅋㅋㅋㅋ 보통 깨어나면서 운다고 하던데 저희아기는 할말이 뭐가 그렇게 많은지 계속 옹알이를 하더라구요 ㅋㅋㅋ

병실로 올라와서 1시간뒤에 물 조금 먹여보고 괜찮으면 분유먹이라고 하셨어요. 4개월 아기라서 분유말고는 다른걸 먹어본적이 없는터라 물을 그냥 먹여도 되냐하니 정수물 먹이면 된다고 하시더라구요. 그래도 혹시 몰라서 저는 배선실(휴게실)에 있는 분유물을 미리 받아놨다가 식혀서 먹였어요.

다행히 물도 잘 받아먹고 계속 옹알이도하길래 분유줬더니 잘 먹더라구요 그러고 계속 옹알이하다가 잠들어서 재웠어요. 근데 일어나서는 목이 아픈건지 컨디션이 안좋은건지 ㅠㅠ 분유를 30, 40 밖에 안먹더라구요ㅠㅠ
다음날 수술이라서 12시 부터 금식을 해야하는데 제맘은 애가 타고 아기는 안먹고 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 안먹으니까 잠도 안자고 짜증은 엄청내고 ㅠㅠ 진짜 이날이 최고로 힘들었어요 ㅠ

mri촬영하고나서 결과를 4시쯤 알려주신다하셨는데 6시가 넘어도 말씀이 없으시더라구요. 보호자식이 와서 먹고 있는데 지금 결과안내드릴거라고 간호사실로 오라하셔서 밥먹다가 갔어요 ㅠㅠㅋㅋ 간호사실 뒷편에 가니 선생님께서 mri찍은 사진과 함께 수술설명과 수술동의서를 작성하였어요. 저희 아기는 종사지방종과 척수수막류의 중간? 정도라고 하셨고 수술 난의도를 물어보니 중하의 정도라고 하셨어요.

수술시간은 2시간 정도 소요될예정이고 뼈를 두마디 정도 제거할거라고 하셨고 자가경막을 사용할거며, 부작용과 합병증에 대해 설명해주셨는데 이때까지 세브란에서는 이 수술로 한번도 없었다고 말씀해 주셔서 안심이 되었어요.
아기가 자꾸 찡찡거리고 우는바람에 정신없었는데 교수님이 아기를 안고 봐주셔서 동의서도 얼른 작성했어요ㅎㅎ

절개부위랑 도뇨여부가 제일 궁금했는데 절개는 3cm 정도 될거고 방광은 검사결과에 적혀있는게 처음에는 잘되어있는데 두번째서 불안정하다고 적혀있더라구요. 결국 약간은 불안정한 방광이였나봐요.
근데 불안정방광이긴하지만 도뇨는 안할것같다고 이야기해주셔서 너무 좋았어요.
물런 수술 끝나봐야 알 수있는거지만요! 첫번째 7시30분 수술이고 12시부터 금식하라고 하셨어요.

그렇게 수술 설명을 들으니 훨씬 더 마음이 가벼워졌어요. 진짜 수술 전 날까지가 제일 힘든것 같아요 ㅠㅠ
그날밤에 저희아기 11시까지 잠을 못이뤄서 유모차에 태워서 복도를 하염없이 걸었네요 ㅠㅠ 그러고 11시반에 분유1도 안먹고 잠들었어요 ㅠㅠ 꿈수로 먹여보려했는데 입을 아예 움직이질 않더라구요 ㅠ 새벽에 깨면 얼른 달래줘야겠다 각오하고 잠을 청했어요. 다행히 힘들었는지 새벽에 깨지않고 잘 자줬어요.

https://bit.ly/3i0dSKk

지방척수수막류 4개월아기 세브란스 수술 후기 2 (종사지방종, 딤플,척수결박증후군)

https://bit.ly/3fUatdt

지방척수수막류 4개월아기 세브란스 수술 준비물